קבוצת מרפאן ישראל הוקמה על ידי מאובחנים בתסמונת MARFAN ובני משפחותיהם,

בקבוצה שותפים בעלי תסמונות רקמת חיבור וסקולריות

נוספות כגון LDS ,vEDS. מטרת הקבוצה לשתף מידע ותמיכה, לפעול להעלאת המודעות לתסמונת ולקדם נושאים משותפים בפני מוסדות וארגונים.


מאובחנים בתסמונת מוזמנים להצטרף לקבוצה

ע"י פניה אל -

marfan-grp@googlegroups.com

055-7271417 WhatsApp

הריון ולידה

מידע ומחקרים

מדריכים

קישורים

חדש חדש חדש 

 

מרפאת רקמת חיבור 

רב תחומית

 

בית החולים הדסה עין כרם החל  בפיילוט להפעלת מרפאה

רב תחומית אחודה לתסמונות

רקמת חיבור, המרפאה כוללת שירותי קרדיולוגיה, עיניים, אורתופדיה ופיזיותרפיה ע"י מומחים בכירים בתחום

ביום בדיקות אחד

הורדה.jpg

סרטון הסבר השלכות התסמונת

סרטון הסבר אודות התסמונת 
www.osmosis.org

 אבחון וטיפול

בשל השונות הקלינית הנרחבת  לעיתים  אבחון התסמונת אינו פשוט ומתבסס  ברובו על הסימנים הקליניים בהתאם לקריטריונים המופיעים במסמך GHENT  אשר עודכן בשנת 2010 .

כיום בניגוד לעבר הלא רחוק, קיימת אפשרות לבצע סריקה גנטית  לחיפוש הגן הפגום   אך יש לזכור כי תוצאותיה  לא מובטחות והבדיקה עדיין משמשת כפרמטר נוסף ואינה תחליף לאבחון הקליני

אודות

קבוצת מרפאן ישראל הוקמה על ידי מאובחנים בתסמונת MARFAN ובני משפחותיהם,

בקבוצה שותפים בעלי תסמונות רקמת חיבור וסקולריות

נוספות כגון LDS ,vEDS. מטרת הקבוצה לשתף מידע ותמיכה, לפעול להעלאת המודעות לתסמונת ולקדם נושאים משותפים בפני מוסדות וארגונים.
מאובחנים בתסמונת מוזמנים להצטרף לקבוצה

ע"י פניה אל -

marfan-grp@googlegroups.com

055-7271417 WhatsApp