קבוצת מרפאן ישראל הוקמה על ידי מאובחנים בתסמונת MARFAN ובני משפחותיהם,
בקבוצה שותפים בעלי תסמונות רקמת חיבור וסקולריות
נוספות כגון LDS ,vEDS. מטרת הקבוצה לשתף מידע ותמיכה, לפעול להעלאת המודעות לתסמונת ולקדם נושאים משותפים בפני מוסדות וארגונים.
מאובחנים בתסמונת מוזמנים להצטרף לקבוצה
ע"י פניה אל -
הריון ולידה
מידע ומחקרים
מדריכים
קישורים
חדש חדש חדש
מרפאת רקמת חיבור
רב תחומית
בית החולים הדסה עין כרם החל בפיילוט להפעלת מרפאה
רב תחומית אחודה לתסמונות
רקמת חיבור, המרפאה כוללת שירותי קרדיולוגיה, עיניים, אורתופדיה ופיזיותרפיה ע"י מומחים בכירים בתחום
ביום בדיקות אחד
אבחון וטיפול
בשל השונות הקלינית הנרחבת לעיתים אבחון התסמונת אינו פשוט ומתבסס ברובו על הסימנים הקליניים בהתאם לקריטריונים המופיעים במסמך GHENT אשר עודכן בשנת 2010 .
כיום בניגוד לעבר הלא רחוק, קיימת אפשרות לבצע סריקה גנטית לחיפוש הגן הפגום אך יש לזכור כי תוצאותיה לא מובטחות והבדיקה עדיין משמשת כפרמטר נוסף ואינה תחליף לאבחון הקליני
אודות
קבוצת מרפאן ישראל הוקמה על ידי מאובחנים בתסמונת MARFAN ובני משפחותיהם,
בקבוצה שותפים בעלי תסמונות רקמת חיבור וסקולריות
נוספות כגון LDS ,vEDS. מטרת הקבוצה לשתף מידע ותמיכה, לפעול להעלאת המודעות לתסמונת ולקדם נושאים משותפים בפני מוסדות וארגונים.
מאובחנים בתסמונת מוזמנים להצטרף לקבוצה
ע"י פניה אל -