השלכות התסמונת

הלוקים בתסמונת מרפאן מתמודדים בחיי היום יום עם שלל השלכות התסמונת בהתאם למצבם הרפואי והאישי כמפורט להל"ן 

התמודדות רפואית

התמודדות עם  ניתוחים וטיפולים חלקם מורכבים וקשים הדורשים החלמה ממושכת. ניתוחים אורטופדים, ניתוחי עיניים, ניתוחי חזה ולב לתיקון האאורטה ומסתמי הלב .שכיחות גבוהה לדום נשימה בשינה, בקעים חוזרים במפשעה או בטבור, דליות בוורידים.שכיחות גבוהה לכאב כרוני ועייפות כרונית ,שכיחות גבוהה למיגרנות.

התמודדות בסוגיית תכנון המשפחה

הליכים קשים וממושכים של הפריה  חוץ גופית ואבחון טרום השרשה

 (IVF - PGD) כדי להבטיח שהילדים  שיוולדו  לא יצטרכו להתמודד עם הקשיים והסכנות הכרוכות בתסמונת.

התמודדות  הריון ולידה       

נשים הלוקות במרפאן נמצאות בהריון בסיכון גבוהה בהתאם למצבן וחלקן מאושפז למעקב  בבית חולים לאורך כל השליש האחרון להריון. 

התמודדות חברתית ומנטלית

בילדות התמודדת עם קשיים חברתיים ולימודיים בשל בעיות הראיה והשונות הפיזית.התמודדות עם פחדים חששות וכאבים בשל השלכות התסמונת.התמודדות עם סוגיות זוגיות ומשפחה בשל השלכות התסמונת

התמודדת כלכלית

עלויות  של תרופות ואביזרים רפואיים כגון  אביזרי אופטיקה שאינם מכוסים ע"י קופות החולים.

עלויות בדיקות אבחונים או טיפולים מיוחדים שאינם מכוסים ע"י קופות החולים.

דחיה מקבלה לביטוחי חיים או ביטוחים רפואיים.

קשיים תעסקותיים בעקבות מגבלות רפואיות או  אובדן ימי עבודה

המידע באתר אינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי. השימוש במידע  הינו על אחריות הגולשים/ות בלבד, לקבלת אבחון/טיפול יש לפנות לגורמים הרפואיים.

Logo_IM100.jpg